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关注 |“瓷娃娃”摔碎在文明城市,残障人士何时能实现出行自由

2021-01-26 10:52:40  来源: 全现在  作者: 张依依     点击数量:205

 

作者 | 张依依

原标题 : “瓷娃娃”摔碎在文明城市

 

 

对许多人来说,这可能只是一个不起眼的坡度,一步就跨过去了。但对于轮椅出行的人,它显得几乎不可逾越。

 

这是在深圳宝安区新和大道发生的一幕。1 月 11 日下午,驾驶电动轮椅的陈小平试图从马路进入人行道时,在斜坡上翻倒,人从轮椅上跌落,脑袋撞到地面。

 

起初,她感觉问题并不是很严重,被路人扶起后便独自回家,没有去医院。她的朋友江文山对全现在回忆,当时在微信群里,她说起自己摔倒之后有些头痛,但已经到家了,让大家不用担心。谁知再见到她,就已经是在龙华区人民医院。

 

医生诊断其为特重型颅脑损伤,右额骨骨瘤,失血性休克,病情危急。1 月 14 日,经过 4 个小时的开颅手术,多次下达病危通知书,陈小平还是离开了人世。

 

她跌倒的地方,在设计上被称为缘石坡道,是城市无障碍设施的一部分,本该被用来帮助她的出行。

 

出事后,街道很快关注到这段路面的问题,和陈小平的几位朋友到现场勘察,对坡道进行了修补。填平坑洼,挪走距离过近的石柱,放缓坡度。“其实很快,两三个小时就搞完了”,江文山说。

 

改造前(左);改造后(右)

 

01

喜欢百合花的姑娘

 

陈小平患有成骨不全症,又被称为“瓷娃娃症”,属于罕见病。

 

这让她的骨骼在 18 岁之前极其脆弱,很容易因轻微的碰撞骨折。成年之后,她的身体变得硬朗许多,但由于儿时的伤病,她的体型就像一个孩童,下肢萎缩,需要依靠轮椅出行。

 

病痛伴随着贫困,陈小平没有上过几天学,也缺乏谋生手段。但她依靠自学,逐渐掌握了各种各样的生存技能,比如洗漱,做饭,打扫卫生;又主动向邻居求教,学会了如何使用手机和电脑。平日里,她会做一些微商生意,或是靠卖花,摆地摊生活。

 

江文山多年前就见过她。公益机构,社区街道有时会举办残障人士的讲座培训,陈小平对此很积极,常常出现在观众中。“她是我见到的瓷娃娃群体中,很少有的,整个状态特别好的人,对生活很有热情。”

 

在抖音上,她有一个账号,叫做@飞轮小仙女,拥有六千多的粉丝。这已经是她的第三个号,他们猜测,之前的几个都因为在外拍摄,不小心将抽烟的路人拍摄进去,而遭到封号。据朋友统计,她在抖音快手等社交平台累积拥有近 300 万粉丝。

 

 

刘志豪最初就是在抖音上认识她的。他也有残疾,一只腿和普通人的胳膊一样细,平日可以独立行走,但上台阶必须要扶着另一个人的肩膀,或是依靠拐杖。他和陈小平一起拍过视频,做过直播。后者会拍日常的生活,旅行的见闻,也像其他的抖音客一样,拍一些格言,段子。

 

“特别乐观的一个小女孩。”刘志豪的印象中,陈小平特别爱笑,爱漂亮,出门总是带着一个小包,里面装着化妆品。拍照前会笑着说,让她先补个妆。

 

她很喜欢花,尤其喜欢百合。但由于负担不起,常常只能在路过花店的时候进去看看,过生日如果有人送她百合,她能高兴上好半天,“比收到蛋糕还开心”。

 

随着个人声量的增长,这几年她在平台上结识到很多残友,也更多地参与到本地一些助残活动中。在宝安区,有一家由基层党建支持开办的助残便利店,已经开办了三年,目的是帮助残障人士居家就业。每个月 20 号,陈小平和几个朋友都会在便利店组织义剪,为环卫工人,残障人士,老人小孩等弱势群体免费理发。

 

1 月 11 日当天,陈小平就是在便利店内帮忙做义剪的准备工作。摔倒的地方靠近后亭地铁站,她当时正准备回家。

 

出事的那条街,陈小平并不陌生,每周来便利店的时候她都会经过这里。多数时候,她身边是有人陪同的。便利店有一辆残联捐助的三轮车,她的轮椅可以放在后面,同事也会用三轮帮忙代步,将她送到地铁站。但有的时候,她也会独自出行。

 

这条路坑坑洼洼有好几年了。在江文山的记忆里,从 2019 年开始,附近就一直在修路,有许多施工的临时搭建,也没有警示牌。

 

和深圳很多其他的道路一样,这里的非机动车道不是独立出来的,而是和人行道,盲道并在一起,之间没有高低落差,也没有围挡区隔。轮椅进入人行道的入口,和其他非机动车是同一个。人来车往,都交织在一起。

 

现场图片显示,出事的路口有一个石柱被撞倒,横躺在那里,路面有明显凹陷。

 

平时自行车,电动车开在上面都有些不稳,但使劲一蹬,大多也就上去了。而陈小平坐着电动轮椅,由于坡度过高,不得不稍微加速一下。电动轮椅有限速功能,江文山猜想,有可能是轮椅自动刹车,也可能是电池电量过低,导致她一下子没能上去,翻了下来。

 

出事当天,她正赶着去帮父母办理社保卡相关的事宜,而便利店的几个同事正好没空,她就“趁大家不注意”,自己走掉了。在这个熟悉的坡道面前,她绕开石柱,躲避着川流不息的车辆,一鼓作气“冲了上去”。

 

无数小小的巧合撞在了一起,让走过无数遍的路口变得足以致命。

 

缘石坡道设计规范图

 

02

出门的自由

 

出事之后,事故一面引发了社会上的同情,一面也有大量质疑涌来,“死者为什么不照顾好自己”,“瘸子怪路不平”。

 

“有些人说残疾人就不应该外出,但残疾人也是人,也同样希望能为理想奋斗,不想成为社会的累赘。”刘志豪有些忿忿,“残疾人心里本身就有一个坎儿,过不去,能自己做的事情就不想麻烦别人。以至于即便是在外面遇到困难了,也常常不好意思让别人来帮忙。”

 

去年,陈小平和张溢,周友明两位残友进行了一场“冒险”,从深圳一路前往拉萨,沿途经过许多城市,希望为疫情下的国家祈福。过程中,他们一直与各地残联保持着联系,每到一个地方就会与一些残友见面.

 

轮椅出行的人。这个人已经有五年左右的时间没有下过楼,全靠父母往楼上端日常的吃喝。即便终于同意与他们见面,对方也显得封闭,阴沉,和谁都不怎么说话。“可能他会觉得,平常的人无法理解他的痛苦。”刘志豪猜想,“就算吃喝穿都不愁,困在家里什么都做不了,残疾人心里也是很受伤害的。有时候我们也开玩笑说,也想来一次说走就走的旅行,只是没办法啊。”

 

对方只愿意和陈小平聊天,最后也只和她拍了张合影。在这个过程中,陈小平逐渐意识到,她出现在那里,本身就是一个具有说服力的案例——如果以她这样的身体都可以走出来,那么看到她的人也许也会更容易走出来。

 

江文山还记得,陈小平等三个人出发去拉萨前找到他。那天正好是四月一日,得知这个消息后,他还以为是什么愚人节玩笑,“一个坐轮椅的,一个拄拐杖的,一个身体背部有些弯曲的,你说谁听到会觉得能成功呢,当时身边的人都不支持。”

 

但他们是认真的。几个人花了半个月,吃住都在便利店里,细致地规划了去拉萨的行程。为了节省经费,他们一路开车,晚上就找个靠近水源的地方,在帐篷或车子里休息。各种必要的计划之外,最重要的就是安全,尤其是离开一二线城市后,其他城市的无障碍设施趋近于零。

 

离开熟悉的环境,一路上阻碍重重。横在他们面前的,有时是一架没有电梯的过街天桥,他们要绕很远的路,冒着轮椅没电的风险,多走两个小时才到达目的地;有时是额外的一阶台阶,如果是一阶较矮的台阶,身边的人还可以帮忙翘一下上去,一旦有两阶台阶或以上,轮椅就很难通过;还有时,只是一扇过窄的门。

 

陈小平最不希望见到的状况,就是因为“进不去”,而被落在后面。旅途中,会有一些企业家邀请他们去座谈,有时候却因为办公室的场地不允许,她只能在门外等待。

 

陈小平,张溢,周友明在布达拉宫前

 

这是他们面临的一个矛盾。在倡导残障人士出行的同时,他们也清楚地意识到,外面是一个保障措施和设施尚不健全,甚至危机四伏的世界。

 

看似英勇的冒险背后,陈小平时刻提着心,无比谨慎地生活着。出门前,一定要检查轮椅是否充满了电,要仔细规划出行路线,查看是否有无障碍设施等。

 

虽然有电动轮椅,她也总是慢悠悠地开,“比普通人的步伐还慢一点。”刘志豪说,“残障人士都是这样,很小心,总是量力而行,如果有一个台阶感觉过不去,是绝对不可能过的。只是心里会有说不出来的那种滋味,就是压抑吧。”

 

03

无障“害”的城市

 

出门去更多更远的地方,对残障群体而言,也是在为彼此探路。做别人的眼睛和腿,探清合适的路线,记录下存在危险的路障,逐渐拓宽行走的疆界。

 

这其中不乏一些风险。2019 年,“截瘫者之家”的创始人文军就在云南为伤友的出行活动踩点时,在酒店地下停车场的出入口不幸跌落逝世。

 

而残障群体所做的这些工作,推动城市作出的改变,最终在很大程度上,造福的是身心健全者的未来。“因为每个人都会不可避免地变老。”牛原对全现在表示。他也是陈小平的好朋友,在台湾东海大学攻读社会工作系的博士学位,三年来深入参与深圳的无障碍政策法规建设。

 

他认为,无障碍的概念本身就不仅仅是针对残障人士,随着中国社会老龄化的加剧,最先从中得益的一定是老年人。全国老龄办统计,截至 2017 年年底,全国 60 岁以上老年人口达 2.4 亿,平均近 4 个劳动力需抚养 1 位老人。

 

在最早发布陈小平去世消息的微博下,一名截瘫康复治疗师回复,“在训练轮椅的时候,病人都会说,即使我把轮椅训练很好了,我就能上街了吗?”世界银行和世界卫生组织 2011 年出版的《世界残障报告》指出,人一生中平均有大约 11% 左右的时间,处于残障的状态。它可能在任何人的任何年龄段出现。

 

图片:李迪华一席演讲《“与人为敌”的人居环境》

 

全国范围内,深圳是无障碍建设起步最早的城市之一。早在 2009 年,深圳就率先出台《深圳市无障碍环境建设条例》 ,给三年之后出台的全国条例做了示范。去年,深圳还出台了总体规划,计划到 2035 年,建成具有国际一流水平的城市无障碍生态,实现残疾人融入社会无障碍。

 

即便如此,牛原认为,深圳目前也还是在起步阶段,仍存在大量的盲点和问题,整个城市的改造程度不一。

 

是无障碍建设水平最高的,近年来进行了一系列的城市改造。比如,地面采用了下沉式的井盖;配备人工智能的人行信号灯,在识别到慢行人群,比如老人和行动不便者时,延长绿灯的时间。

 

但除此之外的更大一片区域,尤其是从前的一些老旧社区,目前仍在零星试点,小范围地推进改造。根据《北京青年报》报道,深圳宝安区检察院表示,事发地附近正在进行无障碍设施的升级改造,而这条街则还没覆盖到。

 

截至 2020 年,深圳已经连续六届获得全国文明城市的称号。牛原特别指出,很多人没有意识到,其实在文明城市的考核中,无障碍一直都是基本的硬性指标。

 

“各类公共建筑以及新建住宅,城市主要道路设有无障碍设施且管理使用情况良好。”其中,缘石坡道,无障碍坡道,扶手栏杆,无障碍厕所和母婴室五项,是最主要的考核点,也是最容易被评测,最显性的改变。

 

然而,这却导致了许多不规范,无效,甚至会造成危险的无障碍设施。“现在存在的大量无障碍设施,都是在创文期间匆匆修建的,建设的人不懂,验收的人也不懂,许多最后反而成了‘无障害’。”牛原说。

 

坡度过高的缘石坡道是最常见的问题之一。这几年,他参与过多次深圳地铁建设的无障碍验收工作,在合规的标准下,即便是手动的轮椅,也应该能够上去;另外就是胡乱铺设的盲道。有时候图纸是正确的,但施工时,工人会以为这只是花纹装饰,随心情摆放。最终盲道导向了行道树,电线杆,甚至是断头路。因此,如今深圳的无障碍城市建设,很大程度上,是在推翻过去的问题,重新来过。

 

图片:视觉中国

事发后,虽然对外筹得了六万多的捐款,突如其来的变故仍对陈小平的家庭造成巨大的打击。陈小平的朋友对全现在透露,至今医疗费家属都尚未结清,后事也是一切从简。

2022 年,杭州将举办第四届亚洲残疾人运动会。为支持这个赛事,倡导残疾人多出门,去年年底,陈小平和朋友又开始了第二季的行走,目标是从深圳一直到杭州。路途遥远,天气转凉,旅途在 11 月底暂时中止。陈小平出事时,一行人才刚刚回到深圳不久,已经着手计划接下来的行程,只等开春就再次上路。

陈小平很喜欢大海,刘志豪还记得去年路过海南时,她在沙滩上开心的样子,一直在笑,让大家帮她拍照,“特别有感染力”。

 

 

 

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