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看见 · 弱者 | 走进麻风病康复村,没那么可怕 (二)

2021-03-30 09:58:48  来源:CDB  作者:CDB    点击数量:238

 

 

 

引言

 

“对生命的敬畏与热爱,是我们坚持走到今天的原因。当你目睹着那些卑微到尘埃里的生命在不停的消逝的时候,你就会觉得,能够健康的活着,就是最大的幸运,助人悦己,助人更是渡己。今天,我们想做点可以让日后的自己感动得热泪盈眶的事情。我们做的不是施舍,不是可怜,不是为了满足“献爱心”的需求,我们应该做的是谦卑地看到那张苍老的脸背后生命的珍贵,去到那里,最后被祝福的却是自己。”

 

——汉达志愿者

 

 

1

小星星志愿者走进康复村

 

 

小星星第十届核心管理小组成员          图:汉达小星星


穿梭在云南各个康复村,

打开老人们尘封的心,

给他们孤寂晚年生活带去了热闹和欢笑,

他们有的没有子女,

因为你们,

他们享受了承欢膝下的天伦之乐。

 

十五年前,

首批志愿者走进康复村小水塘,

你们挖路,修水窖,上课,做反歧视宣传,

今天,水泥路直通村子,

康复村的孩子可以坐在明亮的教室上学,

周边村的村民也常来做客,

小星星啊,这里少不了你们。

 

三年的努力,

大火地的孩子已与学校其他班级融合上课了,

在促融合的陪伴路上有了第一批初中生,

孩子们不用为了想读书而重复读小学了;

 

而如今,

小星星继续朝着康复村的方向前行,

老人们在对远方的期盼与牵挂中,

得到来自无数星星的温暖和快乐。

 

在云南,十几年来,

上千名志愿者进村陪伴老人;

上万名志愿者参与线上线下的麻风关爱服务;

使得二十余万名公众了解到麻风知识与康复故事。

 

 来康复村的志愿者越来越年轻        图:汉达小星星

 

 

“我因志愿活动加入麻风康复这个领域,在一线一走即将十五年,深深体会并知道在云南做志愿者的不容易,也正因为如此,每一点成就或许都能让我们喜笑颜开,甚至记忆一辈子!由衷感谢那群记得记不得名儿的志愿伙伴们,每一届核心志愿者管理小组,有你们,康复村的阳光才足够温暖!”

——汉达社工梅子

 

 

2

让康复者后代如愿上学

 

 

梅子是汉达的一名社会工作者,汉达是非营利民间组织,专职服务于麻风病患者及康复者。十六年前,还在云南大学上大二的梅子,因为想做一些有意义的事情成为这个机构的志愿者。当她第一次进入麻风康复村,也曾因对麻风病的不了解有恐惧和害怕,会在接触肢残的康复者后,不自觉的摸摸眉毛,有没有开始掉。

 

“刚到那个地方时,我们发现其他村子的村民路过麻风康复村口都会捂着嘴快速通过,就算牵着牛,都要使劲提着牛鼻子赶紧走开,就像躲灾难一样。”梅子和一帮志愿者在村子里住了半个多月,宣传普及麻风病常识。“半个月后旁边村子的村民居然来做客了!”梅子想起15年前最初的成果依然激动。“改变”来得很快,只用了半个月就扭转了几十年的误解。

 

专门为康复村孩子开办的学校   图:陈泽应

 

“我想上学”是许多贫困地区孩子的心声。而麻风康复村长大的孩子,尽管身心健康,却从小被当成异类。对他们而言,“想上学”不仅仅是经济方面的困窘,即使每天可以听到上课铃声,却始终无法踏进校门。只因他们身上的“麻风烙印”,学校迫于学生家长压力不敢接收。

 

大火地15位孩子六年级毕业,应该升入初中,但在读书这件事上并不顺利。2015年8月初,大火地的孩子去所在的乡镇初级中学报道,校方没有给出明确答复,而是以不清楚大火地的孩子应该划分至哪个学校为由,婉言拒绝了孩子们想要读书的愿望。

 

梅子说,这些孩子是麻风康复者的子女,每天要面对长途跋涉上学的艰难,更困难的是,“这些孩子往往被设立专门学校或者专门教室单独教学,其他班级的孩子都不愿意跟这些孩子接触,因为怕传染……”

 

这些完全健康的康复村子女,受到的歧视和不公平对待,不仅影响了他们的就学机会,更在他们的心灵留下不可抹去的伤痕。而在梅子和同事的眼里他们没有什么不一样。她们与学校合作,驻校开展活动,去周边村家家户户走访做思想工作,经过长期的努力,终于让康复村的孩子们并入了其他班级,也终于能让孩子们读上了初中。

 

尽管麻风病已经不会对人类造成太大的威胁,但它遗留下来的历史问题依然牵绊着社会工作者梅子和她的小伙伴们。目前,云南有114个麻风康复村,共计存活2万多康复者。他们当中大部分人已步入暮年,当年饱受病菌的侵害,在“麻风康复村”度过了被遗弃的半个世纪。

 

梅子(左一)在汉达做了十几年社工     图:汉达社工

 

“由于年长,残疾,生活在康复村的康复者几乎无法劳作,他们依靠政府的补贴生活。一直难以治愈和抚平的,是麻风病对他们心理的侵害才是不可估量的伤害。”梅子说起曾经有位老人担心她和同事经常来麻风康复村会嫁不出去。因为,2015年前,不只是麻风康复者,包括他们的后代都被外面的人歧视,很多孩子上学不顺,子女难与麻风康复村外的人婚嫁。

 

不仅仅是改变的力量,这群社会工作者对康复事业充满感激。“他们很老了,我不能完全知道他们这辈子究竟经历过什么,他们艰难的生存下来。”末了,梅子说“小柱”爷爷每天要花四个小时艰难地煮一顿饭,其实这不仅仅是一顿饭,让我们更加清楚我们有什么理由不好好生活呢!

 

 

3

来康复村拜年,陪伴与关注

 

 

随着康复村资源的大幅减少,汉达团队走访各个康复村的频率不得不减少,可康复者老人们随着年纪的增长,更渴望陪伴与关注。

 

康复村的老人电话:“你们在忙什么?好久都没来看我们了,是不是不要我们了?”

 

汉达社工:“不是不是,我们怎么会不要你们呢,最近工作比较忙,但是肯定会去看你们的。”

 

在2019年下半年,将近一年未走访云南各地州康复村的汉达社工已经接到好几个康复村老人打来的电话,电话一接通便是诸如上面的对话。于是他们决定,即使康复者越来越少,缺乏资源,也要设法继续最后的陪伴,从组织去康复村拜年开始。

 

  拜年也是陪伴      图:汉达社工 

 

康复村的老人们年纪越来越大,慢慢地,她们的记忆开始减弱,能记得起来的人屈指可数,梅子便是她们记在了心底里的人。无论走到哪个村,村里爷爷奶奶们一声接着一声“梅子,梅子”的喊个不停,那种打心底里的开心,让寂静的村子活跃了起来。

2020年1月19日,罗贤观的早晨,太阳暖暖地照进屋子里。凌晨赶到村里的汉达社工照例起床后准备去逛村子,向爷爷奶奶们报告“我们来啦”。爷爷奶奶们一大早便围坐在凉亭里讨论着“听晏平说梅子她们昨晚很晚才到,很晚才吃饭,你看嘛,她们的车都停在下面了”。 

 

 给康复村老人拜年    图:汉达社工   

 

既然是拜年当然要准备过年礼物啦,汉达社工为每一位老人准备了过年的行头---新衣服。爷爷奶奶们欣喜地摸着衣服,一个帮着一个来试衣服,看看大小,长短合不合适。边试边夸赞不停,“这个衣服款式很好看,颜色也好看,冬天穿上这个也暖和。”

 

这一趟行程,梅子有些感慨,康复村的老人们年纪越来越大,随着人数的减少和所处地理位置偏远,有的村子已经半年没有村外的人进去探访了。

一年未见,许多熟悉的面孔只能在记忆中出现;原本行动利索的身影如今行动越来越困难;也有原本喜欢拉着我们聊天的老人,如今见了我们只会说,“哦,我年纪大了,记不得你了。”看着慢慢,慢慢离去的背影,其实我们应该常来的,希望我们来的频率能赶得上你们遗忘的速度。

 

 

4

“火把花开,老少同乐”夏令营

 

 

终于,2020年4月开始,汉达云南团队有了麻风康复服务的专项经费支持,而且是汉达社工直接驻村康复村提供服务。

 

2020年8月14日到16日,在云南省大理州洱源县山石屏村和神后村,平日里安静的村庄热闹起来。因为昆明市西山区汉达社会工作服务中心要在这里举办为期五天的“火把花开,老少同乐”主题夏令营。山石屏村是麻风病康复村,神后村是普通自然村。这次夏令营就是让两村的老人和孩子们一起组织活动,相互拜访,增进彼此了解并拉近距离。

 

这样的夏令营,不同于曾经的高校志愿者访村,是直接带动康复村周边村的孩子在康复村开展夏令营活动。

 

孩子们和爷爷奶奶拉家常   图:汉达社工

 

在夏令营活动开始前,汉达社工们有担心,在麻风康复村,家长同意吗?孩子们会不会怕?

 

神后村的家长和孩子,一开始就释放出巨大的善意。从小学生,中学生,大学生,甚至是大学已毕业的年轻人都踊跃报名,这也得益于汉达近10年在山石屏的付出和神后村民对山石屏村的了解与信任。

 

8月14日,两村孩子们一见面,经过热火朝天的讨论,大家各自分组,成立了五个小组。孩子们在杜爷爷的带领下入户拜访了爷爷奶奶,和爷爷奶奶们一起拉家常。妇女小组则带领着村里老人与孩子们一起剁馅,一起学习包饺子,很多老人和孩子们说这是人生中第一次包饺子。

 

孩子们在康复村包饺子     图:汉达社工

 

老人举起火把     图:汉达社工

 

 老人和孩子们一起过火把节     图:汉达社工

 

晚上七点,老人和孩子们都迫不及待的点起小火把,当火苗燃起,一张张脸上写满笑意,老人和孩子们一边撒火把一边念念有词“祝孩子们健康成长,学习进步”,“祝老人们身体健康,事事顺意”。今年的火把节与往年不一样,老人们在一大群孩子的陪伴下度过了一个难忘的火把节。

 

8月15日,杨院长和杜爷爷“兵分两路”,带着孩子们一起参观博物馆,了解麻风病和山石屏村的历史。大孩子们入户与爷爷奶奶们进行交流,在访谈中深入了解山石屏的交通,教育,农业等方面的发展历程,提出要一起努力,让麻风不再被歧视!

 

8月16日,山石屏的孩子们步行到达神后村,在神后村走访了每家每户,在拉家常,即兴音乐秀中增进了互相了解;神后村村民的淳朴与热情,让他们犹如相识多年的老友。

 

 

5

麻风病离我们渐行渐远

 

 

据云南省麻防所数据显示,2020年,云南省共发现麻风病人128例,其中新发119例,新发病人2级畸残比10.08%。发现麻风病人数比2010年减少了57.62%,新发病人2级畸残比比2010年下降了10个百分点。

 

图1  云南省麻风病患者发现数变化趋势图

 

图2  云南省麻风病患病率(1/10万)变化趋势图

 

截至2020年底,云南省有现症病人308例,患病率为0.64/10万,比2010年减少了77.94%。全省消除了高,中流行县,共有达标县116个,比2010年(55个)增加61个,比1980年增加了116个。

 

图3  1980年云南省麻风病流行程度分布图

 

 

图4  2010年云南省麻风病流行程度分布图

 

图5 2020年云南省麻风病流行程度分布图

 

目前,云南省109个麻风村实现了危房改造,通路,通水,通电,居住在麻风村中的近1300名康复者均办理了身份证,户口簿,医保,均享受低保或五保等,实现了老有所养,病有所医。

 

居住在麻风村外符合条件的麻风患者及康复者均纳入了扶贫项目,特别是健康扶贫项目,适龄子女入学率100%。有效防止了因患麻风病致贫返贫现象的发生。

 

在这组数据的背后,除了政府的政策扶持外,也离不开社会组织的努力。为让麻风康复者晚年生活得到改善,2020年4月起,昆明市西山区汉达社会工作服务中心在乐施会(香港)云南办事处的资助下,在云南省大理州洱源县开展针对农村地区的残障群体(尤其是因麻风病而致残的康复者群体)的关爱项目。

 

项目基于麻风康复者群体的现状与需求,以洱源县炼铁乡作为示范点,通过汉达社工,疾控部门以及当地政府的联动合作,以社工驻村的形式开展生理,心理,社会和经济康复等综合服务,促使麻风康复者及残障群体的权益得到保障,提升其生活质量和生命质量。

 

 

6

让593个麻风康复村在地图上拥有名字

 

 

2021年1月31日,是第68届“世界防治麻风病日”暨第34届“中国麻风节”,本届主题为“全面消除麻风危害,共同走向文明进步”。

近十年来,“文明进步”第一次出现在了主题上,全面消除麻风被赋予了人类里程碑式的历史意义。

解放初期,全国40万麻风病人被隔离治疗,人人避而远之;而如今,当麻风病和麻风歧视逐渐消除之时,当更多人愿意送去关爱之时,这些曾经被隔离半生的康复老人,他们在哪里?

每年总有不少媒体记者,做课题的学生,或是想献爱心的企业和个人向我们问到一个问题:“康复村在哪里?”有人甚至以为,麻风康复村就是一个村。当他们知道,在广州这样的大城市周边,便存在4个康复村时,都纷纷表示惊讶。

 

  让康复村能在地图上找到   图:汉达社工

 

以广东为例,全省目前仍有61个麻风康复村居住着老人。除深圳和珠海这两个后来建设的特区城市外,其余19个地级市,都建有一个或多个。

 

但这些康复村,能在地图上找到的,寥寥无几。而那些存在定位的,不少仍带有过去歧视的字眼,如“麻风窝”,“麻疯院”等。不利于让更多人看见这些康复村的存在,更不利于消除歧视。

 

因此,在“中国麻风节”之际,汉达发起一个全国麻风康复村地图共建计划,尽最大可能把康复村在电子地图上标注出来。

一方面,作为一种尊重的形式,承认他们的存在;另一方面,则是为了在以后的社会探访中,让大家通过导航更便捷找到他们。

因为在电子地图上新增地名,必须在该地点现场拍照上报才能完成,如要完成全国593个麻风康复村的标注,需要更多人的参与才能完成。 

 

 地图共建计划需要更多人参与      图:汉达社工

 

地图共建计划需要下载安装百度和高德两款最常用的电子地图,方便以后更多用户可以共享定位。当你置身要上报的康复村现场,打开电子地图,在地图上长按你目前所处位置,便可以见到“新增地点”的按钮,点进去填写该康复村的名称,上传现场照片等。后台审核通过后,该康复村的名称就会出现在地图上。

目前,汉达在主要的服务区域广东,已经上报完成31个康复村的地图精准定位,只要在地图上输入相应名字,就可准确导航到达。这份定位汇录目前仅以微信图文方式呈现,但随着大家的上报和共享,各村位置不断丰富完善,将争取做成一款专属的康复村地图小程序。

 

全国仅剩的593个麻风康复村,在他们消失之前,汉达希望一个个把他们找回来。

 

 

 

end

 

(图片素材来源:广东省汉达康福协会)

 

 

 

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