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自闭症并非不可战胜:一胎自闭,二胎早产,单亲妈妈如何用20年将重度自闭症儿子培养成知名艺术家?

  • 2021-01-14--2021-01-15
  • 中国北京北京市昌平区
  • 星希望(北京)教育科技有限公司
  • 残障
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详细介绍

自述:朱迪·夏普

 

我是一位单亲妈妈,两个孩子的母亲。

 

和世界上所有的母亲一样,我盼望着新生命的到来。1988年,我的大儿子Tim出生了。

 

他有着亮闪闪的眼睛,稚嫩的脸蛋,我望着他,就仿佛拥有了全世界。

 

那时的我满心沉浸在初为人母的喜悦中,并不知道接下来漫长的20年时光,等待着我的,会是怎样的生活.....

01

3岁,一胎自闭,二胎早产

 

 

在Tim出生以后没过多久的时间,他就从一个安静的小天使突然变成了一个哭闹不止的淘气包。

 

还是婴儿的他似乎对周围的环境感到极度紧张,会整夜醒着,整夜哭闹,可以说一天之中绝大部分的时间他都在声嘶力竭地哭泣......

 

我还发现他对声音极度敏感,哪怕是饮料冒泡的声音都可能触发他脑内的“开关”,让他情绪失控,无所适从。我的内心焦躁不安,却想不到一丝方法能够安抚他。

 

我感到无比挫败,因为我好像是个失败的母亲。

 

 

而这种状态一直持续到他一周岁左右的时候才稍有缓解。

 

那段时间,我时常觉得自己游离在崩溃的边缘,有时手上还抱着他,脚下却一步也走不动,精神状态差到医生觉得我是得了抑郁症。

 

我开始变得异常小心翼翼,在生活中尽可能地避开一切可能触发他情绪的事。

 

慢慢地,他的入睡时间越来越长,也开始够在毛毯上安静地待上好几分钟。

 

在Tim一岁多的时候,我的第二个孩子Sam出生了,由于早产的原因,我经历了产前大出血。那天在手术台上,我觉得自己离死亡真的那么近。

 

但我并不怨这一切,虽Tim总是情绪不稳,Sam早产体弱,但我的愿望很简单:我只要他们活着。生命是何其珍贵。

 

 

然而,随着Tim一天天长大,他也逐渐表现出更多的问题行为。

 

他十分依赖事物的规律性,会在固定的时间吃饭,睡觉和看电视。如果哪天下午电视频道没有播放喜欢的动画片,他就会变得十分焦躁,因为这让他的世界失去了秩序。

 

一直到3岁,Tim还不会自己大小便,也不会说话,对冰淇淋,牛奶和糖果这些其他孩子都喜欢的食物都表现出抵触的情绪。

 

他不愿意出门,也无法忍受密闭的空间,更不喜欢与陌生人交往。

 

有时看到家里来客人,他就会发疯一般地在家里边哭边跑,不停地说:“再见,再见,再见”,把他们往门口的方向推。

 

他本可以像其他孩子一样简单地用语言和手势表达自己想要某种东西,或是讨厌某种声音,但却无法做到,只能痛苦地嘶叫。这让我无比难过。

 

Tim的异常足以让任何一个人抓狂,但作他的母亲,我只是心疼他的绝望。我知道,他的这些行为一定有他自己的理由,只我们这些“外面的人”无法理解罢了。

 

我带着他开始四处求医问诊,想要寻找一个答案,他无法入睡,不会说话,对外界的一切好像都无动于衷,但医生告诉我,Tim的身体没有任何问题。

 

直到Tim快满3岁的时候,当地最好的儿童医生给我们下了诊断:“你的孩子,是得了自闭症。”

 

他告诉我:Tim无法学习,也不可能去上学,生活无法自理。他的一生都将成为别人的负担,迟早要住到精神病院去。

 

他还让我放弃希望,还说:“得了自闭症的孩子不会爱别人”。

 

那天出了医院,我终于找到了Tim一切反常的答案,但我哭得不能自已,反复在绝望和质疑中挣扎。

 

02

走进他的世界

 

心理医生的诊断那样决绝而仓促,但我知道,事情并不完全如他说的那样。

 

Tim爱我,他会依偎在我的怀里,还会跟我玩游戏,躲猫猫,他会用他的小胳膊亲昵地搂住我的脖子,时不时也会来亲亲我。

 

医生的话让我搞不明白,因为在这个世界上,没有任何人像他那样让我相信爱。

 

 

如果自闭症让他将自己被迫封闭在自我的世界中,那我便走进他的世界,将他带出来。

 

我重新找到了治疗专家,在他们的帮助下对Tim做康复治疗。

 

每次训练之前,我都要花大量的时间来吸引他的注意力,反复重复某个单词,以确保他能够注意到我的发音。

 

为了教会他喊“妈妈”,我和他僵持了好几个小时,他一直哭,我就一直重复。尽管他的疲惫和伤心令我心痛,但治疗一旦开始,我就不能轻易妥协。

 

每天,我都会带着Tim出门走一会儿,即使只走到邻居家院子的栅栏旁也行。蒂姆一开始很抗拒,大声尖叫,但慢慢地,走出家门变得容易。

 

从院子到草坪,一年之后,我们可以平静地走完整条街道。

 

 

三个月后,Tim已经掌握了近一百个单词,尽管这样的进步对于一个普通孩子而言算不了什么,但听到他喊“妈妈”的那一刻,我确实感到了我的坚持是绝对有意义的。

 

而说起之前一直缺席的我的丈夫,他疑心很重,婚后对我诸多控制和折磨,还经常对我施以语言上的家庭暴力。他对孩子们不闻不问,又因为小Tim更是对我诸多抱怨和斥责。

 

我终是不堪忍受,在一个周末带着两个孩子逃离了原来的家,靠着政府的单亲家庭补助金勉强生活。

 

 

我曾在医生的建议下把Tim送到一个久负盛名的自闭症治疗中心。但送他去的第一天我就后悔了。

 

那里环境破旧,是不是传来孩子们尖利的叫声,一些年龄大的孩子会被手腕粗的铁链锁在房间里,医生们十分冷漠,对待孩子就像是对待一个没有情感的精神病患者。

 

Tim每周要去上五天的课,送他去上课的时间里我总是提心吊胆,害怕他受到伤害。

 

有一天,我从联系本中看到老师强迫Tim吃水果,还在他吐出来后,让他把吐的东西再吃回去,我既气愤又羞愧,立刻把Tim接回了家。

 

我决定不再贪图一点休息的时间,自己教导我的蒂姆,他不该再受到伤害。

 

我坚持把他送去普通的幼儿园和小学读书,在接受特殊教育的同时,确保他能和正常人接触。

 

在专家的帮助下,我给Tim定下了行为规则,设计了奖励表,还列出了他可能出现的各种行为问题的解决方法。

 

这不仅仅是他的学习,更是我的学习:我得学会在他故意哭闹的时候不理他,不做出任何反应,甚至连看都不看他一眼,这样的对决和斗争往往能持续一整天。

 

有一次,他往嘴里塞了一把石子,逼迫我理会他,我强忍住害怕和恐惧,用眼角的余光等待他慢慢把石子吐出来。

 

几周后,他的哭闹状况明显好转。

 

治疗和陪伴的过程很难,Tim则呈现出螺旋式的成长,在一遍遍的尝试下他总有进步,但也偶尔反复,甚至出现偏激的攻击性行为。

 

我也曾被眼前的磨难折磨得精疲力竭,心灰意冷,但我同时对他抱有极大的期待,我知道他正在向着我期待的方向前进,即使这个过程很缓慢。

 

1996年的时候,Tim进入普通小学就读,出发的那天他和我说:“如果我去上学了,谁来照顾你呢?”

 

我几欲流泪。

 

03

走出自闭的世界

 

从4岁开始,Tim就对绘画产生了浓厚的兴趣,能安静地坐在那里摆弄好几个小时的画笔。

 

他喜欢,我就陪着他。

 

从扭扭曲曲的线条到鲜艳的色彩,他花了很久才开始接受绘画的过程。渐渐地,他形成了自己的绘画风格。

 

当他画画开始,他的笔力就很重,画出的线条很粗。当他开始涂色的时候,却又非常细致。他涂得颜色都非常显眼,而且从来没有超出过画线的边界。

 

《我喜欢阳光普照的国家,那儿有扫地的飞机》

 

Tim在绘画上展现出无与伦比的天赋。

 

他开始创造自己的角色,笔下的人物开始变得鲜活。等到他九,十岁的时候,他开始用绘画来讲述简短的故事。

 

我从不告诉他什么该画成什么样,因为他的想象力总是令我叹为观止。

 

Tim的画作受到了艺术之门(Access Arts)负责人的赏识,他给予了蒂姆很多帮助,并告诉我:“蒂姆是个很有才华的艺术家,我们应该让他的才华得以施展。”

 

我想,Tim的世界里出现了新的希望。

 

2003年的一天,蒂姆收到了来自 VSA超特艺术节的邀请。

 

我花了很长时间去研究参赛规则,然后用心挑选了Tim的作品,提交邮件后才发现报名早在6周前截止了。

 

我并不气馁,在邮件中回复说5年后再来参赛,并附赠了蒂姆画的“生日乱糟糟”贺卡。

 

 

没想到,这个举动竟让Tim的作品成功交到了评委的手中。4个月后,我们收到回信。

 

Tim被选中代表澳大利亚参加VSA艺术节的绘画组。要知道,全球一共有700多个人提交申请,但只有4位年轻人获选,其中就有来自澳大利亚的Tim Sharp。

 

我的儿子,Tim Sharp

 

 

Tim一直忙于画画,他的作品越来越具有冒险精神。他开办的画展,作品很快就被抢售一空。

 

他笔下的人物——激光嘴超人也被制作成动画片和话剧,站上了更大的舞台,这是Tim送给这个世界的礼物。

 

很多时候,绘画成为了他表达情绪的一种方式。

 

当他感到焦虑和害怕的时候,笔下画出的线条就会像大地震那样跳跃。他会对别人的提问和对话感到困扰和疲倦,他仍然非常脆弱,需要我的安抚和帮助。

 

但更多时候,他笔下的画作充满着鲜活的生命力,洋溢着快乐明亮的气息。我知道,此刻他很幸福。

 

 

从一无所有到硕果累累,正如我期待的那样,蒂姆成长为一个自信快乐的小伙子,跟我们周围的其他人没有任何区别。

 

我头一次觉得,自闭症并非不可战胜,我为他感到无比自豪。

 

04

“我一定走遍全世界去找你”

 

 

在与自闭症斗争的20年中,我始终怀抱着这样的信念:“Tim封闭了自我,与周围的世界隔绝了。我得去找到他,把他带到这个世界中。”

 

这份信念让我勇敢无畏,一往无前。

 

或许从我看到Tim脸庞的第一秒开始,我就知道,我将不惧任何艰难险阻。

 

 

人生漫漫,现在的我更愿意把精力放在当下和Tim的生活中,一切都宁静祥和。能够静静地坐在他身旁,拉着他的手,知道他爱我,并且他也知道我爱他,这一切多么美好。

 

“我一直都很开心,妈妈。我的生活很好,我喜欢我的生活。”

 

我想,人生二十载翩跹而过,我已经足够满足。

 

 

大班长说

 

Tim是不幸的,被诊断为重度自闭症的那天,他成了这个世界的异类。

 

然而他又是幸运的,有爱他的母亲,以坚定的信念,用无尽的爱和耐心,一步步将他带入这个世界。

 

他拥有绘画的天赋,用画笔创造一张张斑斓而又幽默的图画,找到与这个世界相处的方式。

 

母亲教会他如何爱人,他也用自己的力量,让这个世界变得更美好一些。

 

母亲朱迪不愿呈现在大众面前的是黑暗,沮丧,希望她和蒂姆的故事也能给所有自闭症患者的家庭带来一些积极,阳光的鼓励。

 

每一个来自星星的孩子都需要一把特殊的钥匙才能打开他们的世界,但在所有的方法之上的灵丹妙药,那就是永不放弃的爱和尊重。

 

-END-

 

自述:朱迪•夏普

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